12.12.14
DAS LEBEN IST SCHÖN :-) !
Durch die langsame Gewichtsreduktion und den tgl. Wirbelsäulen-Sport, bin ich etwas fiter geworden und medikamentös bin ich endlich gut eingestellt vom Neurologen, sodass die Muskelschmwerzen gedämpft sind - von früher 100 jetzt auf 20 %.
Mein verzweifelter Brief, an meine Söhne, vom Sommer 2014, die bis dato nicht wussten, wie sehr krank ich WIRKLICH bin, hatte da beschlossen, meine "Fröhlichkeits-ist-ja-nicht-so-schlimm-Maske" abzusetzen, entspr. waren sie geschockt....!
Ich habe eine angeborene neurale Muskelathrophie in Unter-Armen/-Schenkeln, Händen und Füßen, Bluthochdruck, Blasenschwäche, Rheuma, Arthrose, Osteochondrose, Kyphose, Spondylosis deformans, verkürzter Hals und Karpaltunnelsyndrom. Ich habe extreme Nerven- und Muskelstiche/Krämpfe. Der ganze Körper nur ein Schmerz.
Ich habe einen verkürzten Hals und entspr. verkürzte Halsmuskulatur.
Die Schultermuskulatur ist hart und schmerzt stark, das Rheuma in den Gelenken verursacht starke Schmerzen.
Meine BWS ist steif (siehe oben). Durch diese Versteifung kann ich mich nicht alleine intim säubern und waschen, kurzum: ich erreiche diesen Bereich nur mit Hilfsmittel.
Die komplette Wirbelsäule ist ein reiner Schmerz.
Die Rippenbögen schmerzen ebenso. Täglich bekomme ich Muskelkrämpfe, die so stark sind, dass mir schwarz vor Augen wird und mir die Luft nimmt. Durch das Sitzen, sind die Rippen stetig gequetscht.
Das Gewicht meiner großen Brust zieht so sehr, dass ich die BWS und die Rippen schon automatisch krümme, um dem Schmerz entgegen zu wirken. Mehrfache manuelle Therapie haben hier keine Erfolge gebracht. Der Orthopäde will mich, wegen der Zackenbildung an der WS ,schon gar nicht mehr einrenken.
Meine Lende tut mir ebenso dauerhaft weh. Das Sitzen verursacht Dauerschmerz.
In den Hüftgelenken ist das Rheuma ebenso stark ausgeprägt. Ich kann weder lange liegen, noch lange sitzen, so wechsle ich stetig zwischen Bett und Rollstuhl hin und her. Eine entsprechende Lagerungsmatratze kann ich mir nicht leisten.
Die Unterarme sind geschwächt. In den Fingern habe ich viele Blockaden, starke Schmerzen und die Feinmotorik ist nicht mehr gegeben. Durch das Karpaltunnelsyndrom muss ich Handgelenkschienen tragen. Die Kraft in den Händen gleich Null. In der Ergotherapie wird der Versuch unternommen, die Fingergelenke beweglich zu halten.
Die Unterschenken sind sehr dünn. Die Füße sind gelähmt, die Achillessehne verkümmert. In den Krallenzehen habe ich je eine Schraube in den End- und Mittelgliedern. In den Zehen ist das Rheuma am Schlimmsten, die Zehen schmerzen extrem, zumal ich teilweise auf den Zehennägeln laufe. Die Physiotherapeutin bewegt 2 x die Woche die gelähmten Füße durch. Letztlich werden meine Füße nie wieder beweglich werden.
Mein ganzer Körper schmerzt so sehr, dass manchmal schon Streicheln bzw. zarte Berührungen mich vor Schmerz aufschreien lässt und so dürfen meine Enkelkinder mich oftmals gar nicht berühren/umarmen. Hygiene wird dann zur Tortur. Dies nur um meine Schmerzen mal zu verdeutlichen.
Sobald ich beginne Krankengymnastik zu machen, also Gleichgewichtsübungen am Bett, sind meine Beine schnell entkräftet und fangen an zu zittern. Ich kann mich auch so nicht sonderlich körperlich überanstrengen, da dann meine Körpertemperatur sehr schnell auf 39,5 °C schnellt, die ja, durch das Rheuma, alleine schon dauerhaft auf 37,5 °C ist und ich durch den Bluthochdruck stark Herzinfarktgefährdet bin.
Meine vorhandenen Hilfsmittel:
E-Rolly, Falt-Rolly, Toilettenstuhl, Halskrause, Handgelenkschienen, LWS-Gürtel, Patientenlifter, Bett-im-Bett System, Rollator, orthopädische Schuhe, Knöpfhilfe, Strumpfanziehhilfe, Greifhilfe, Unterarmstützen.